En­nen omaa vam­mau­tu­mis­ta­ni en tien­nyt ai­vo­vam­mois­ta juu­ri mi­tään. Mi­nul­la oli jon­kin­lai­nen hä­mä­rä mie­li­ku­va sii­tä, et­tä ai­vo­vam­man saa­nut ei juu­ri­kaan ky­ke­ne enää nor­maa­lie­lä­mään ja ajat­te­luun. En tien­nyt tut­ta­va­pii­ris­tä­ni ke­tään, joka oli­si saa­nut ai­vo­vam­man.

Oman jy­säyk­sen jäl­keen ai­vo­vam­ma on tul­lut hy­vin­kin tu­tuk­si mi­nul­le ja per­heel­le­ni. Vuo­sien myö­tä olen myös tu­tus­tu­nut hy­vin mo­neen ai­vo­vam­man saa­nee­seen ih­mi­seen. Olen ta­van­nut myös sel­lai­sia ih­mi­siä, jot­ka ovat ol­leet au­to-on­net­to­muu­des­sa tai jos­sain muus­sa ta­pa­tur­mas­sa ja heil­lä on sel­väs­ti ai­vo­vam­man oi­rei­ta, mut­ta vie­lä he ei­vät it­se tie­dä tai tie­dos­ta sitä. On vain ou­to­ja tun­te­muk­sia ja ih­met­te­lyä sii­tä, mik­si elä­mä ei oi­kein mei­naa su­jua en­ti­seen mal­liin. Moni on saa­nut ma­sen­nus­di­ag­noo­sin ja mie­li­a­la­lää­ki­tyk­sen, ku­ten mi­nä­kin, mut­ta ne ovat vain pa­hen­ta­neet ti­lan­net­ta.

On ol­lut vai­ke­aa löy­tää am­mat­ti­lai­sia, jot­ka oi­ke­as­ti ym­mär­tä­vät, mis­tä ai­vo­vam­mas­sa on ky­sy­mys ja mi­ten pal­jon se hait­taa jo­ka­päi­väis­tä elä­mää. Ly­hy­el­lä lää­kä­ri­käyn­nil­lä oi­rei­lu ei yleen­sä tule niin kat­ta­vas­ti esil­le, et­tä lää­kä­ri osai­si ot­taa ai­vo­vam­man huo­mi­oon.

Ai­vo­vam­ma tu­lee usein ti­lan­tees­sa, kun pää jy­säh­tää jo­hon­kin tai pää ret­kah­taa vauh­dil­la edes­ta­kai­sin. Sil­loin pään si­säl­lä ole­va hyy­te­lö­mäi­nen mas­sa hei­lah­taa ja ”tör­mää” kal­lon sei­nä­mään. Jos­kus vau­ri­ot nä­ky­vät ku­van­ta­mis­tut­ki­muk­sis­sa, mut­ta ei­vät lä­hes­kään ai­na. Mi­nul­le tuli ta­pa­tur­mas­sa dif­fuu­si ak­so­ni­vau­rio, joka tar­koit­taa ai­vois­sa ole­vien ak­so­nien eli her­mo­syi­den vau­ri­o­ta. Tämä ei nä­ky­nyt ai­vo­jen mag­neet­ti­ku­vis­sa ei­kä tt-ku­vis­sa eli tie­to­ko­ne­to­mog­ra­fi­a­ku­vis­sa, mut­ta vam­ma pys­tyt­tiin osoit­ta­maan eri­lai­sil­la neu­rop­sy­ko­lo­gi­sil­la tes­teil­lä ja oi­re­ku­val­la.

Usein täl­lai­sen ai­vo­vam­man li­säk­si tu­lee myös nis­kan­ret­kah­dus­vam­ma, jos­sa nis­kas­sa voi mur­tua ra­ken­tei­ta tai tul­la vai­ke­as­ti di­ag­no­soi­ta­va ni­vel­si­de­vau­rio. Mi­nul­la tuli tämä jäl­kim­mäi­nen eli 2-ni­ka­man si­säl­lä ole­van den­sin eli ”ham­paan” vie­rel­lä ole­vat ni­vel­si­teet kat­ke­si­vat mo­lem­mil­ta puo­lil­ta. Tämä tar­koit­taa useim­mi­ten py­sy­vää vau­ri­o­ta, kos­ka ni­vel­si­teet ei­vät kas­va sin­ne uu­del­leen ja nii­tä on hy­vin vai­ke­aa ja ris­ki­al­tis­ta al­kaa leik­kaa­maan kun­toon. Käy­tän­nös­sä nis­ka­vam­ma tar­koit­taa mi­nul­la jat­ku­via ko­via ki­pu­ja nis­kan alu­eel­la sekä kä­sien voi­mat­to­muut­ta. Li­säk­si pään lii­kut­ta­mi­nen on hy­vin ra­joit­tu­nut­ta.

Mi­ten ai­vo­vam­ma sit­ten vai­kut­taa elä­mään? Hy­vin mo­nel­la ta­val­la. Mi­nul­la meni lä­hes vuo­si ta­pa­tur­mas­ta, et­tä sain ai­vo­vam­ma­di­ag­noo­sin. It­se en sii­nä vai­hees­sa vie­lä lain­kaan tun­nis­ta­nut oi­rei­ta, mut­ta muu per­he ih­met­te­li, mik­si vä­syin niin hel­pos­ti, en jak­sa­nut kes­kit­tyä asi­oi­hin, en saa­nut otet­ta eri­lai­siin ar­ki­toi­miin, unoh­te­lin mitä olin juu­ri teh­nyt tai sa­no­nut. Vas­ta nis­ka­vam­man kun­tou­tus­jak­sol­la puo­li vuot­ta ta­pa­tur­man jäl­keen tuli pu­heek­si myös mah­dol­li­nen ai­vo­vam­ma.

Ai­vo­vam­ma­ni osal­ta mi­nul­la on ol­lut eri­lai­sia oi­re­jak­so­ja. En­sim­mäi­sen vuo­den ai­ka­na olen ho­ke­nut ja tois­ta­nut asi­oi­ta mo­neen ker­taan it­se sitä huo­maa­mat­ta. Olin hy­vin it­ku­herk­kä eri­lai­sis­sa ti­lan­teis­sa, var­sin­kin so­si­aa­lis­ten ti­lan­tei­den ai­heut­ta­man kuor­mi­tuk­sen yh­tey­des­sä. En yh­tään pys­ty­nyt hal­lit­se­maan it­ku­koh­tauk­sia. Sa­mal­la olin hy­vin rä­jäh­dys­herk­kä. Yl­lät­tä­en lä­hel­tä tul­lut kova ää­ni tai jon­kun ta­ha­ton tuup­paus sai mi­nut suut­tu­maan her­käs­ti ja sen jäl­keen it­ke­mään. Tämä on var­mas­ti ol­lut lä­hei­sil­le­ni vie­lä vai­ke­am­paa kuin mi­nul­le, kos­ka it­se en sil­loin oi­kein ta­jun­nut ti­lan­net­ta­ni.

Kun sit­ten pää­sin osaa­van neu­ro­lo­gin vas­taa­no­tol­le, niin vyyh­ti al­koi pur­kau­tua. Moni ou­to asia sai­kin ni­men ja se­li­tyk­sen. Mi­nut oli tätä en­nen lä­he­tet­ty psy­ki­at­ri­seen hoi­toon ja olin saa­nut ma­sen­nus­lää­ki­tyk­sen, mut­ta se vain pa­hen­si ti­lan­net­ta­ni ja aloin saa­maan pa­niik­ki­koh­tauk­sia. Tämä neu­ro­lo­gi sa­noi mi­nul­le ja mie­hel­le­ni, et­tä ”ai­vo­vam­maa ei hoi­de­ta ma­sen­nus­lääk­keil­lä”. Lää­ki­tys lo­pe­tet­tiin ja sain lä­het­teen ai­vo­vam­ma­kun­tou­tuk­seen ja siel­lä sol­mut al­koi­vat avau­tua li­sää. Minä ja lä­hei­se­ni aloim­me ym­mär­tää, mik­si mi­nun täy­tyy nuk­kua niin pal­jon myös päi­vä­sai­kaan ja mik­si mi­nun on vai­kea kes­tää so­si­aa­lis­ta ja muu­ta kuor­mit­tu­mis­ta. Ha­ja­mie­li­syy­te­ni ja muis­ti­kat­kok­se­ni sai­vat myös se­li­tyk­sen. Tä­män jäl­keen mi­nus­ta on tul­lut ta­sa­pai­noi­sem­pi ja olen voi­nut enem­män osal­lis­tua eri­lai­siin asi­oi­hin.

Moni ys­tä­vä ja tut­ta­va on sa­no­nut, et­tä ”si­nä­hän olet ihan ter­veen nä­köi­nen” tai ”kyl­lä­hän muil­la­kin muis­ti pät­kii”. He ei­vät tie­dä, et­tä olen käy­nyt nuk­ku­mas­sa en­nen ky­läi­lyä tai seu­roi­hin tai mui­hin ti­lai­suuk­siin läh­töä ja jou­dun me­ne­mään sen jäl­keen uu­del­leen nuk­ku­maan. Jou­dun kar­si­maan pit­kä­kes­toi­sia ta­pah­tu­mia elä­mäs­tä­ni ja huo­leh­ti­maan sii­tä, et­tä pää­sen pa­rin tun­nin vä­lein le­pää­mään rau­hal­li­seen paik­kaan. Jos oh­jel­maa on use­am­pa­na päi­vä­nä pe­räk­käin, niin seu­raa­vat päi­vät ku­lu­vat pää­a­si­as­sa le­vä­ten ja pa­lau­tu­en. Voin lait­taa ko­to­na ruo­kaa vain, jos ym­pä­ril­lä ei ole mi­tään häi­ri­ö­te­ki­jöi­tä.

Ai­vo­vam­ma­vä­sy­mys­tä on ul­ko­puo­li­sen usein vai­kea hah­mot­taa. Moni ih­mi­nen pys­tyy vä­sy­nee­nä­kin toi­mi­maan jär­ke­väs­ti, mut­ta ai­vo­vam­man ai­heut­ta­ma vä­sy­mys on jo­tain toi­sen­lais­ta, to­taa­lis­ta. Tun­tuu, kuin pääs­sä ole­vas­ta tie­to­ko­nees­ta sam­mui­si vir­ta ja ”kone” kul­ki­si il­man vir­taa ja va­lo­ja. Puhe al­kaa kan­ger­te­le­maan ja lo­pul­ta tu­lee to­taa­li­nen sip­paa­mi­nen. Neu­rop­sy­ko­lo­gi­ni va­lai­si asi­aa ver­tauk­sel­la sii­hen, mi­ten pie­nen vau­van ai­vo­jen ot­sa­loh­ko ei ole vie­lä ke­hit­ty­nyt tar­peek­si ja hän tar­vit­see pal­jon un­ta ja le­poa. Ei­hän vau­vaa­kaan voi he­rä­tel­lä ja ke­hot­taa reip­pau­teen. Ai­vo­vam­ma ei ole kui­ten­kaan äly­vam­ma ja se saat­taa hä­mä­tä toi­sen ih­mi­sen niin, et­tei hän vält­tä­mät­tä us­ko ai­vo­vam­man ole­mas­sa­o­loon.

Mi­nul­la meni mon­ta vuot­ta sii­hen, et­tä so­peu­duin elä­mään ai­vo- ja nis­ka­vam­man kans­sa. Ta­pa­sin mo­nia lää­kä­rei­tä ja te­ra­peut­te­ja, jot­ka vä­hät­te­li­vät oi­rei­ta­ni ja to­te­si­vat nii­den joh­tu­van psyyk­ki­ses­tä kuor­mi­tuk­ses­ta. Tun­sin si­säl­lä­ni, et­tä sii­tä ei ole ky­sy­mys. On­nek­se­ni olen koh­dan­nut myös osaa­via am­mat­ti­lai­sia, jot­ka ovat näh­neet ti­lan­tee­ni oi­ke­as­sa va­los­sa ja olen saa­nut ope­tel­la kei­no­ja ai­vo­vam­ma­oi­rei­den hal­lit­se­mi­sek­si. Tär­kein näis­tä on var­maan­kin en­na­koi­mi­nen. Mi­nun kan­nat­taa ai­na etu­kä­teen ar­vi­oi­da eri­lai­sia ti­lan­tei­ta ja ha­keu­tua oi­ke­aan ai­kaan le­pää­mään ja ke­rää­mään voi­mia. Täl­lä ta­val­la pys­tyn mah­dol­li­sim­man täy­si­pai­noi­seen elä­mään. Uu­sia asi­oi­ta pys­tyn op­pi­maan, mut­ta pie­ni­nä an­nok­si­na. Pys­tyn kir­joit­ta­maan tä­tä­kin blo­gi­teks­tiä, kun ym­pä­ril­lä­ni on täy­sin rau­hal­lis­ta ja voin kir­joit­taa pie­nis­sä eris­sä. Voin käy­dä vaik­ka­pa opis­to­jen vii­kon­lop­pu­kurs­sil­la, jos muis­tan siel­lä­kin jat­ku­vas­ti pi­tää le­po­tau­ko­ja. Su­vi­seu­rois­sa tai muis­sa isois­sa ta­pah­tu­mis­sa on sama jut­tu.

Olen huo­man­nut, et­tä avoi­muus ai­vo­vam­man­kin suh­teen on li­sän­nyt tois­ten ym­mär­tä­mis­tä ti­lan­net­ta­ni koh­taan. On ih­mi­siä, jot­ka sil­ti­kin tor­ju­vat asi­an ei­vät­kä ha­lua sii­tä kes­kus­tel­la. On­nek­si on kui­ten­kin enem­män nii­tä, jot­ka ai­dos­ti ha­lu­a­vat ym­mär­tää ja tu­kea täs­sä­kin ti­lan­tees­sa. Mi­nun ei tar­vit­se ot­taa teh­däk­se­ni ja kan­taak­se­ni suu­rem­paa kuor­maa, mi­hin pys­tyn. Saan ol­la ja tul­la hy­väk­sy­tyk­si oma­na it­se­nä­ni, myös rik­ki­näi­se­nä.

”Kun yk­si­näi­syys saar­taa

ja ar­kuus ah­dis­taa,

tar­vit­sen mat­kal­la­ni

rin­nal­la kul­ki­jaa.

Pyyn­tö­ni, Jee­sus, täy­tä,

mi­nul­le tie­tä näy­tä

luo toi­sen ih­mi­sen.

Suo, et­tä ja­kaa voi­sin

huo­le­ni vai­va­ni,

ja roh­keut­ta sai­sin

myös voit­taa pel­ko­ni.

Kun tiel­lä ar­mon sana

on voi­man an­ta­ja­na,

saan loh­dun par­haim­man.

Nyt mur­heit­te­ni al­le

en enää yk­sin jää,

kun rak­kaus ja hoi­va

saa mei­dät yh­dis­tää.

Kun ys­tä­viä an­nat,

näin hei­dän kaut­taan kan­nat,

myös, Jee­sus, mi­nua.” (Sl. 239)