JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Aiemmat blogit

Elä­mää ai­vo­vam­man kans­sa

Vesterinen Raija
Aiemmat blogit
16.4.2017 6.44

Juttua muokattu:

8.3. 22:29
2020030822295420170416064400

En­nen omaa vam­mau­tu­mis­ta­ni en tien­nyt ai­vo­vam­mois­ta juu­ri mi­tään. Mi­nul­la oli jon­kin­lai­nen hä­mä­rä mie­li­ku­va sii­tä, et­tä ai­vo­vam­man saa­nut ei juu­ri­kaan ky­ke­ne enää nor­maa­lie­lä­mään ja ajat­te­luun. En tien­nyt tut­ta­va­pii­ris­tä­ni ke­tään, joka oli­si saa­nut ai­vo­vam­man.

Oman jy­säyk­sen jäl­keen ai­vo­vam­ma on tul­lut hy­vin­kin tu­tuk­si mi­nul­le ja per­heel­le­ni. Vuo­sien myö­tä olen myös tu­tus­tu­nut hy­vin mo­neen ai­vo­vam­man saa­nee­seen ih­mi­seen. Olen ta­van­nut myös sel­lai­sia ih­mi­siä, jot­ka ovat ol­leet au­to-on­net­to­muu­des­sa tai jos­sain muus­sa ta­pa­tur­mas­sa ja heil­lä on sel­väs­ti ai­vo­vam­man oi­rei­ta, mut­ta vie­lä he ei­vät it­se tie­dä tai tie­dos­ta sitä. On vain ou­to­ja tun­te­muk­sia ja ih­met­te­lyä sii­tä, mik­si elä­mä ei oi­kein mei­naa su­jua en­ti­seen mal­liin. Moni on saa­nut ma­sen­nus­di­ag­noo­sin ja mie­li­a­la­lää­ki­tyk­sen, ku­ten mi­nä­kin, mut­ta ne ovat vain pa­hen­ta­neet ti­lan­net­ta.

On ol­lut vai­ke­aa löy­tää am­mat­ti­lai­sia, jot­ka oi­ke­as­ti ym­mär­tä­vät, mis­tä ai­vo­vam­mas­sa on ky­sy­mys ja mi­ten pal­jon se hait­taa jo­ka­päi­väis­tä elä­mää. Ly­hy­el­lä lää­kä­ri­käyn­nil­lä oi­rei­lu ei yleen­sä tule niin kat­ta­vas­ti esil­le, et­tä lää­kä­ri osai­si ot­taa ai­vo­vam­man huo­mi­oon.

Ai­vo­vam­ma tu­lee usein ti­lan­tees­sa, kun pää jy­säh­tää jo­hon­kin tai pää ret­kah­taa vauh­dil­la edes­ta­kai­sin. Sil­loin pään si­säl­lä ole­va hyy­te­lö­mäi­nen mas­sa hei­lah­taa ja ”tör­mää” kal­lon sei­nä­mään. Jos­kus vau­ri­ot nä­ky­vät ku­van­ta­mis­tut­ki­muk­sis­sa, mut­ta ei­vät lä­hes­kään ai­na. Mi­nul­le tuli ta­pa­tur­mas­sa dif­fuu­si ak­so­ni­vau­rio, joka tar­koit­taa ai­vois­sa ole­vien ak­so­nien eli her­mo­syi­den vau­ri­o­ta. Tämä ei nä­ky­nyt ai­vo­jen mag­neet­ti­ku­vis­sa ei­kä tt-ku­vis­sa eli tie­to­ko­ne­to­mog­ra­fi­a­ku­vis­sa, mut­ta vam­ma pys­tyt­tiin osoit­ta­maan eri­lai­sil­la neu­rop­sy­ko­lo­gi­sil­la tes­teil­lä ja oi­re­ku­val­la.

Usein täl­lai­sen ai­vo­vam­man li­säk­si tu­lee myös nis­kan­ret­kah­dus­vam­ma, jos­sa nis­kas­sa voi mur­tua ra­ken­tei­ta tai tul­la vai­ke­as­ti di­ag­no­soi­ta­va ni­vel­si­de­vau­rio. Mi­nul­la tuli tämä jäl­kim­mäi­nen eli 2-ni­ka­man si­säl­lä ole­van den­sin eli ”ham­paan” vie­rel­lä ole­vat ni­vel­si­teet kat­ke­si­vat mo­lem­mil­ta puo­lil­ta. Tämä tar­koit­taa useim­mi­ten py­sy­vää vau­ri­o­ta, kos­ka ni­vel­si­teet ei­vät kas­va sin­ne uu­del­leen ja nii­tä on hy­vin vai­ke­aa ja ris­ki­al­tis­ta al­kaa leik­kaa­maan kun­toon. Käy­tän­nös­sä nis­ka­vam­ma tar­koit­taa mi­nul­la jat­ku­via ko­via ki­pu­ja nis­kan alu­eel­la sekä kä­sien voi­mat­to­muut­ta. Li­säk­si pään lii­kut­ta­mi­nen on hy­vin ra­joit­tu­nut­ta.

Mi­ten ai­vo­vam­ma sit­ten vai­kut­taa elä­mään? Hy­vin mo­nel­la ta­val­la. Mi­nul­la meni lä­hes vuo­si ta­pa­tur­mas­ta, et­tä sain ai­vo­vam­ma­di­ag­noo­sin. It­se en sii­nä vai­hees­sa vie­lä lain­kaan tun­nis­ta­nut oi­rei­ta, mut­ta muu per­he ih­met­te­li, mik­si vä­syin niin hel­pos­ti, en jak­sa­nut kes­kit­tyä asi­oi­hin, en saa­nut otet­ta eri­lai­siin ar­ki­toi­miin, unoh­te­lin mitä olin juu­ri teh­nyt tai sa­no­nut. Vas­ta nis­ka­vam­man kun­tou­tus­jak­sol­la puo­li vuot­ta ta­pa­tur­man jäl­keen tuli pu­heek­si myös mah­dol­li­nen ai­vo­vam­ma.

Ai­vo­vam­ma­ni osal­ta mi­nul­la on ol­lut eri­lai­sia oi­re­jak­so­ja. En­sim­mäi­sen vuo­den ai­ka­na olen ho­ke­nut ja tois­ta­nut asi­oi­ta mo­neen ker­taan it­se sitä huo­maa­mat­ta. Olin hy­vin it­ku­herk­kä eri­lai­sis­sa ti­lan­teis­sa, var­sin­kin so­si­aa­lis­ten ti­lan­tei­den ai­heut­ta­man kuor­mi­tuk­sen yh­tey­des­sä. En yh­tään pys­ty­nyt hal­lit­se­maan it­ku­koh­tauk­sia. Sa­mal­la olin hy­vin rä­jäh­dys­herk­kä. Yl­lät­tä­en lä­hel­tä tul­lut kova ää­ni tai jon­kun ta­ha­ton tuup­paus sai mi­nut suut­tu­maan her­käs­ti ja sen jäl­keen it­ke­mään. Tämä on var­mas­ti ol­lut lä­hei­sil­le­ni vie­lä vai­ke­am­paa kuin mi­nul­le, kos­ka it­se en sil­loin oi­kein ta­jun­nut ti­lan­net­ta­ni.

Kun sit­ten pää­sin osaa­van neu­ro­lo­gin vas­taa­no­tol­le, niin vyyh­ti al­koi pur­kau­tua. Moni ou­to asia sai­kin ni­men ja se­li­tyk­sen. Mi­nut oli tätä en­nen lä­he­tet­ty psy­ki­at­ri­seen hoi­toon ja olin saa­nut ma­sen­nus­lää­ki­tyk­sen, mut­ta se vain pa­hen­si ti­lan­net­ta­ni ja aloin saa­maan pa­niik­ki­koh­tauk­sia. Tämä neu­ro­lo­gi sa­noi mi­nul­le ja mie­hel­le­ni, et­tä ”ai­vo­vam­maa ei hoi­de­ta ma­sen­nus­lääk­keil­lä”. Lää­ki­tys lo­pe­tet­tiin ja sain lä­het­teen ai­vo­vam­ma­kun­tou­tuk­seen ja siel­lä sol­mut al­koi­vat avau­tua li­sää. Minä ja lä­hei­se­ni aloim­me ym­mär­tää, mik­si mi­nun täy­tyy nuk­kua niin pal­jon myös päi­vä­sai­kaan ja mik­si mi­nun on vai­kea kes­tää so­si­aa­lis­ta ja muu­ta kuor­mit­tu­mis­ta. Ha­ja­mie­li­syy­te­ni ja muis­ti­kat­kok­se­ni sai­vat myös se­li­tyk­sen. Tä­män jäl­keen mi­nus­ta on tul­lut ta­sa­pai­noi­sem­pi ja olen voi­nut enem­män osal­lis­tua eri­lai­siin asi­oi­hin.

Moni ys­tä­vä ja tut­ta­va on sa­no­nut, et­tä ”si­nä­hän olet ihan ter­veen nä­köi­nen” tai ”kyl­lä­hän muil­la­kin muis­ti pät­kii”. He ei­vät tie­dä, et­tä olen käy­nyt nuk­ku­mas­sa en­nen ky­läi­lyä tai seu­roi­hin tai mui­hin ti­lai­suuk­siin läh­töä ja jou­dun me­ne­mään sen jäl­keen uu­del­leen nuk­ku­maan. Jou­dun kar­si­maan pit­kä­kes­toi­sia ta­pah­tu­mia elä­mäs­tä­ni ja huo­leh­ti­maan sii­tä, et­tä pää­sen pa­rin tun­nin vä­lein le­pää­mään rau­hal­li­seen paik­kaan. Jos oh­jel­maa on use­am­pa­na päi­vä­nä pe­räk­käin, niin seu­raa­vat päi­vät ku­lu­vat pää­a­si­as­sa le­vä­ten ja pa­lau­tu­en. Voin lait­taa ko­to­na ruo­kaa vain, jos ym­pä­ril­lä ei ole mi­tään häi­ri­ö­te­ki­jöi­tä.

Ai­vo­vam­ma­vä­sy­mys­tä on ul­ko­puo­li­sen usein vai­kea hah­mot­taa. Moni ih­mi­nen pys­tyy vä­sy­nee­nä­kin toi­mi­maan jär­ke­väs­ti, mut­ta ai­vo­vam­man ai­heut­ta­ma vä­sy­mys on jo­tain toi­sen­lais­ta, to­taa­lis­ta. Tun­tuu, kuin pääs­sä ole­vas­ta tie­to­ko­nees­ta sam­mui­si vir­ta ja ”kone” kul­ki­si il­man vir­taa ja va­lo­ja. Puhe al­kaa kan­ger­te­le­maan ja lo­pul­ta tu­lee to­taa­li­nen sip­paa­mi­nen. Neu­rop­sy­ko­lo­gi­ni va­lai­si asi­aa ver­tauk­sel­la sii­hen, mi­ten pie­nen vau­van ai­vo­jen ot­sa­loh­ko ei ole vie­lä ke­hit­ty­nyt tar­peek­si ja hän tar­vit­see pal­jon un­ta ja le­poa. Ei­hän vau­vaa­kaan voi he­rä­tel­lä ja ke­hot­taa reip­pau­teen. Ai­vo­vam­ma ei ole kui­ten­kaan äly­vam­ma ja se saat­taa hä­mä­tä toi­sen ih­mi­sen niin, et­tei hän vält­tä­mät­tä us­ko ai­vo­vam­man ole­mas­sa­o­loon.

Mi­nul­la meni mon­ta vuot­ta sii­hen, et­tä so­peu­duin elä­mään ai­vo- ja nis­ka­vam­man kans­sa. Ta­pa­sin mo­nia lää­kä­rei­tä ja te­ra­peut­te­ja, jot­ka vä­hät­te­li­vät oi­rei­ta­ni ja to­te­si­vat nii­den joh­tu­van psyyk­ki­ses­tä kuor­mi­tuk­ses­ta. Tun­sin si­säl­lä­ni, et­tä sii­tä ei ole ky­sy­mys. On­nek­se­ni olen koh­dan­nut myös osaa­via am­mat­ti­lai­sia, jot­ka ovat näh­neet ti­lan­tee­ni oi­ke­as­sa va­los­sa ja olen saa­nut ope­tel­la kei­no­ja ai­vo­vam­ma­oi­rei­den hal­lit­se­mi­sek­si. Tär­kein näis­tä on var­maan­kin en­na­koi­mi­nen. Mi­nun kan­nat­taa ai­na etu­kä­teen ar­vi­oi­da eri­lai­sia ti­lan­tei­ta ja ha­keu­tua oi­ke­aan ai­kaan le­pää­mään ja ke­rää­mään voi­mia. Täl­lä ta­val­la pys­tyn mah­dol­li­sim­man täy­si­pai­noi­seen elä­mään. Uu­sia asi­oi­ta pys­tyn op­pi­maan, mut­ta pie­ni­nä an­nok­si­na. Pys­tyn kir­joit­ta­maan tä­tä­kin blo­gi­teks­tiä, kun ym­pä­ril­lä­ni on täy­sin rau­hal­lis­ta ja voin kir­joit­taa pie­nis­sä eris­sä. Voin käy­dä vaik­ka­pa opis­to­jen vii­kon­lop­pu­kurs­sil­la, jos muis­tan siel­lä­kin jat­ku­vas­ti pi­tää le­po­tau­ko­ja. Su­vi­seu­rois­sa tai muis­sa isois­sa ta­pah­tu­mis­sa on sama jut­tu.

Olen huo­man­nut, et­tä avoi­muus ai­vo­vam­man­kin suh­teen on li­sän­nyt tois­ten ym­mär­tä­mis­tä ti­lan­net­ta­ni koh­taan. On ih­mi­siä, jot­ka sil­ti­kin tor­ju­vat asi­an ei­vät­kä ha­lua sii­tä kes­kus­tel­la. On­nek­si on kui­ten­kin enem­män nii­tä, jot­ka ai­dos­ti ha­lu­a­vat ym­mär­tää ja tu­kea täs­sä­kin ti­lan­tees­sa. Mi­nun ei tar­vit­se ot­taa teh­däk­se­ni ja kan­taak­se­ni suu­rem­paa kuor­maa, mi­hin pys­tyn. Saan ol­la ja tul­la hy­väk­sy­tyk­si oma­na it­se­nä­ni, myös rik­ki­näi­se­nä.

”Kun yk­si­näi­syys saar­taa

ja ar­kuus ah­dis­taa,

tar­vit­sen mat­kal­la­ni

rin­nal­la kul­ki­jaa.

Pyyn­tö­ni, Jee­sus, täy­tä,

mi­nul­le tie­tä näy­tä

luo toi­sen ih­mi­sen.

Suo, et­tä ja­kaa voi­sin

huo­le­ni vai­va­ni,

ja roh­keut­ta sai­sin

myös voit­taa pel­ko­ni.

Kun tiel­lä ar­mon sana

on voi­man an­ta­ja­na,

saan loh­dun par­haim­man.

Nyt mur­heit­te­ni al­le

en enää yk­sin jää,

kun rak­kaus ja hoi­va

saa mei­dät yh­dis­tää.

Kun ys­tä­viä an­nat,

näin hei­dän kaut­taan kan­nat,

myös, Jee­sus, mi­nua.” (Sl. 239)

RaijaVesterinen
Tapaturman aiheuttama vammautuminen johti minut työkyvyttömyyseläkkeelle 40-vuotiaana. Enää ei ole kiire mihinkään. Viikot muodostuvat rauhallisista hetkistä, joissa usein pieni asia tuo ison ilon: luonnon kauneus, odottamaton kohtaaminen, arjen sattumukset. Kuvaan blogissani elämän ilmiöitä pitkäaikaissairaan näkökulmasta. Toivon, että osaisin myös kertoa uskon tuomasta ilosta ja turvasta. Enimmäkseen liikun rakkaissa kotimaisemissani Porvoossa. raija.vesterinen@kolumbus.fi
8.7.2020

Et­kö ym­mär­rä, et­tä Ju­ma­lan hy­vyys joh­taa si­nut kään­ty­mi­seen? Room. 2:4

Viikon kysymys