Perjantai 13.12.2019
"
Me emme käänny sinun luotasi pois. Anna meidän elää, me huudamme sinun nimeäsi. Ps. 80:19

Erityisen rakas

28.4.2016 06:30 | Sarianna Suominen
Kun me saimme perheeseemme kahdeksannen lapsen, oli tapahtuma monella tapaa yllättävä meille kaikille. Pieni poikamme Sinuhe oli saanut Taivaan Isältä lahjaksi yhden ylimääräisen kromosomin. Rakkauskromosomin, meillä on tapana sanoa. Hänellä todettiin Downin syndrooma. Sinertävä pienokainen kiidätettiin synnytyssalista vauhdilla vastasyntyneiden teho-osastolle happikaappiin. Sieltä matka jatkui ambulanssikyydillä yliopistolliseen sairaalaan. Ajankulku sai uuden tahdin.

Sinuhen syntymästä lähtien sitku-elämä loppui ja tässä ja nyt -elämä alkoi. Tiesimme, että edessä on jo seuraavana aamuna operaatio. Duodenal atresia vaati välitöntä toimenpidettä. Ilmassa leijaili kysymys: miten vastasyntyneen, heikkokuntoisen vauvan sydän kestää operaation? Taivaan Isä kuuli lukuisat rukouksemme, ja pienokaisen toipuminen käynnistyi rytinällä noin viikko leikkauksesta. 

Ensimmäisinä vuosina Sinuhe sairasteli paljon hengitystieinfektioita, jotka vaativat usein viikonkin osastojaksoja. Nuo ajat ovat sutturaista sumumuistoa mielessäni. Päivät täyttyivät hoidoista, terapioista, kotitöistä – ja selviytymisestä! Sisarusparven kuopukseksi syntyi vielä 1-vuotiaalle Sinuhelle ja muille sisaruksille pikkuveli. En muista, miten koko yhtälö pysyi kasassa. Jotenkin vain kahlasimme päivästä toiseen – ilo oli kuitenkin asettunut taloksi. Me saimme voimia aivan erityisen paljon henkilökohtaisesta uskosta ja luottamuksesta Jumalan suunnitelmaan. Ei ole sattumaa, että juuri minä, uskossani heikko, sain oman tienviitan taivaaseen aurinkopojassani. Minulla on vahva tunne, että Taivaan Isä piti meitä erityisen lähellä etenkin Sinuhen alkuvuodet. Saimme runsaasti tukea matkaystäviltämme sekä laajalta tukitoimiverkostolta, johon kuuluivat kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, puheterapeutti ja vammaispalveluiden henkilökuntaa. 

Erityislapsemme myötä pääsimme tarkistelemaan maailmaa aivan uudesta näkövinkkelistä. Vauhtia hidastaen, aitiopaikoilta. Itsestäänselvyyksiä ei enää ollut. Jokainen oppimisen etappi oli kultamitalisaavutus sisukkaalle pojallemme. Tasan neljä vuotta kärsivällisyyttäni kasvatettiin, kunnes Sinuhe oppi kävelemään – ei, vaan juoksemaan! Juoksemaan lujaa ja karkuun ja arvaamattomasti!

Puheen tuottamisen avuksi opettelimme tukiviittomia ja kuvakommunikaatioasioita. Sinuhe tuottaa sanoja paljon matkimalla ja pyytämällä halumiaan asioita. Pääasiassa hän on kuitenkin hiljainen mies, joka vastaa, jos tahtoo. Ilmeikkäät eleet ja ilmeet puhuttelevat ympäristöä usein sanojakin enemmän. Odottamaton halaus, suukko poskelle, silitys päälaelle – siinä Sinuhen eniten käyttämät kommunikaatiovälineet huumorin lisäksi. Hänen myötään perheemme me-henki on tiivistynyt ja olemme oppineet runsaasti vilpittömyyttä ja rakkautta jokapäiväisessä kanssakäymisessämme. Jos joku läsnäolevista hiiltyy ja puhuu kireästi, laittaa Sinuhe kädet korville ahdistuneen näköisenä. Hän on herkkä tunneilmastoilmapuntarimme. Asiat täytyykin sopia pikimmiten!

Aurinkopoikamme myötä olemme myös käyneet tunneasioiden äärilaidoilla. Olemme tunteneet väsymystä, ajanpuutetta, turhautumista, avuttomuuden tunnetta, huolta ja hämmennystä ajoittain positiivisia tunteita enemmän. On ollut turhaa vääntöä olemattomasta oman ajan käytöstä – aina se vain ei ole mahdollista – ja yksinäisyydenkin tunnetta. Silloin on saanut hauraana pyytää omalle kohdalle evankeliumia ja saarnata sitä armosanomaa myös omille läheisilleen, rakkaille. Myös erityispoikamme oppi ennen verbaalista puhetta viittoen saarnaamaan synnit anteeksi Jeesuksen nimessä ja veressä. Se tuntuu joka kerta yhtä koskettavalta ja kallisarvoiselta. Meillä on keskuudessamme Taivaan Isälle kelvollinen pieni lähettiläs!

Kun perheeseemme syntyi erityislapsi, syntyi perheemmekin ikään kuin uudelleen. Hämmennystä ja huokauksia vahvempana leijailee arkielämässämme ilo olemassaolosta tässä ja nyt. Sillä erityisyydestään huolimatta hän on meille ennen kaikkea lapsi muiden lastemme joukossa. Oma rakas poika. "Äiti, kukka!" hän kyykistyy kävelyllä poimimaan tienvierukselta kukan. Eikä mikään voi olla silmissäni kauniimpaa kuin tuo hento kukka hänen käsiensä maljassa.

Sarianna Suominen

50+ vuotta, 1 aviomies ja 9 lasta. Elämää Suomessa, Ruotsissa ja Yhdysvalloissa. Uusi kotipaikkakunta Hyvinkää. Uskomisen kallis aarre löytyi aikuisiällä. Kirjoitan tuokiokuvia elämästä ison perheen äitinä, erityislapsen äitinä, työssäkäyvänä äitinä ja siitä, miltä tuntuu paluumuutto Suomeen, kun puoliso on yhä töissä meren takana. 

sarianna.suomi@gmail.com

Sarianna Suominen

Toim. Kaisa Ikonen

Herra siunatkoon sinua, SRK:n Suviseurat Muhoksella

Muhoksen Suviseurat 2019 yksissä kansissa: monipuolinen neliväriteos palaa suviseurajärjestelyihin sekä erilaisiin suviseuratunnelmiin.

24 €

Armostas kaikesta kiitoksen kannan

Jaakko Linjaman säveltämää musiikkia – puhuttelevaa ja harvoin kuultua.
Äänite sisältää hengellistä laulumusiikkia ja kuoromusiikkia sekä soitinsävellyksiä uruille, viululle ja pianolle.

25 €

Toim.: Jouni Hintikka ja Kirsti Nurkkala

Erityisen läheisinä

Kirja erilaisuudesta, elämän ainutlaatuisuudesta ja rikkaudesta: teoksessa puheenvuoron saavat erityislapset, heidän läheisensä sekä aiheen parissa työskentelevät ammattilaiset.

25 €

Ari-Pekka Palola

Myrskyjen keskellä

SRK:n historian kolmas osa kuvaa vaiherikasta ajanjaksoa 1962–1980.

48 €

Salla Sivula
Kansi: Silja-Maria Wihersaari

Ketunpojat ja kätköviesti

Kuka on päässyt Ketunpoikien jäljille, ja mitä hän heistä tahtoo? Entä kuka on salaperäinen Anna, joka laittaa viestejä Iidalle? Ketunpojat saavat arvoituksen toisensa jälkeen ratkaistavaksi, kunnes kätköseikkailu saa ratkaisunsa.

15 €

Mediatilan tähän myy Päivämiehen ilmoitusmyynti.
Ota yhteyttä:
pm.ilmoitukset@srk.fi