Torstai 15.11.2018
"
Minä tiedän, että lunastajani elää. Hän sanoo viimeisen sanan maan päällä. Job 19:25

Harvinainen sairaus kysyy kärsivällisyyttä

Usko ja elämä - Artikkelit 17.8.2018 06:20 | Päivämies


Matias Vaarala ei ole tänä kesänä voinut syödä yhtään jäätelöä eikä makkaraa. Harvinaisen sairauden hoitoon kuuluu tiukka, vähärasvainen ruokavalio.
Puolitoista vuotta sitten Matiaksen oirehdinta alkoi voimakkaalla vatsakivulla. Vointi meni tosi huonoksi, ja kotona ollessaan hän tarvitsi liikkumisen avuksi pyörätuolin. 

Tutkimukset ovat kestäneet jo yli puolitoista vuotta. Kenelläkään muulla ei vaikuta olevan samanlaista sairautta, joten lääkärit ovat yhteistöin miettineet hoitokeinoja. Tämänhetkisiin vaivoihin on syynä tukos imusuonistossa, josta seuraa Matiakselle monenlaisia ongelmia.

Aikaa onkulunut paljon Helsingin Lasten klinikalla, jonne on Vaaraloiden kotoa Nummelasta noin neljänkymmenen kilometrin matka. Matiakselle on tehty paljon erilaisia tutkimuksia ja hoitoja, joten poissaoloja koulusta on kertynyt paljon.

Poika on sairaudestaan avoin: kun hänen piti tähystystoimenpiteessä nielaista pieni kamera, kaikki halukkaat koulukaverit pääsivät katsomaan kameran näyttämää kuvaa.

Tällä hetkellä tilannetta pidetään hallinnassa veritankkauksilla ja ruokavaliolla. Kerran viikossa kotona pistetään vatsan alueelle immunoglobuliinia, jolla vahvistetaan elimistön immuuni- eli taudinaiheuttajien puolustusjärjestelmää. Hoitotoimenpide kestää tunnin.

Sairaalassa Matias käy muutaman viikon välein tankkaamassa albumiinia.

– Hoidot ovat olleet kokeiluja, on aina jatkettu siitä, mikä on auttanut, Matias selittää.

Kahdeksannen luokan aloittava Matias on kysellyt paljon lääkäreiltä vaivastaan ja on siitä hyvin perillä.

Hoidot vaativat kärsivällisyyttä ja sietokykyä. Matias ajattelee, että onneksi sairaus tuli hänelle eikä jollekin muulle, koska hänen rauhallinen luonteensa auttaa kestämään hoidot.

– Jos olisi esimerkiksi piikkikammo, olisi tilanne tosi hankala, Matias miettii.

Äidille stressaavinta on epätietoisuus ja se, ettei ole vertaistukea. Ei voi tietää, millainen tulevaisuus edessä on.

– Toisaalta epätietoisuus on auttanut elämään päivän kerrallaan. Hoitotoimenpiteessä minun on tärkeä tsempata ja tukea Matiasta, että hän jaksaa aina sen läpi, äiti Julia Vaarala kertoo.

Äiti japoika ovat jutelleet yhdessä siitä, että sairaus ei ole sattumaa. Taivaan Isä antaa jokaiselle koettelemuksia.

– Ennen Matiaksen sairautta suvussa ilmeni muitakin harvinaisia sairauksia, niiden myötä tavallaan tottui ajatukseen, että sellaisia voi olla. On helpottavaa ajatella, että kaikki on Taivaan Isän tiedossa ja suunnitelmassa. En tiedä miten olisimme jaksaneet ilman uskon tuomaa luottamusta, että kaikki menee, miten on tarkoitettu, Julia-äiti pohtii.  

Teksti ja kuva: Maria Nieminen

Julkaistu Päivämiehessä 15.8.2018

Toim. Hanna Aho ja Jouni Hintikka
 

Jaksanko luottaa? Ajankohtaista 2018

Jaksanko luottaa Jumalaan silloinkin, kun kaikki ympärilläni muuttuu ja oma elämä on kriisissä?
Vuosikirjassa 2018 käsitellään ajankohtaisia asioita uskon ja luottamuksen näkökulmasta.  

23 €

Väinö Havas

Joulusta jouluun – Suomen kotien lukukirja

Joulusta jouluun – Suomen kotien lukukirja julkaistiin ensimmäisen kerran vuonna 1953. Äänikirja on tehty vuonna 1997 julkaistun uudistetun painoksen pohjalta ja sisältää 43 alkuperäisteokseen kuulunutta kertomusta. Havaksen lämminhenkisissä ja kielellisesti rikkaissa kertomuksissa korostuu kodin, uskonnon ja vapaan isänmaan arvo.

20 €

Katri Isopahkala ja Heli Säkkinen (toim.)

Siionin Joulu 2018

Siionin Joulu vieraili lampolassa seurailemassa lampaiden elämää. Lehden hartaustekstit kertovat Vapahtajasta, joka toi ihmisille rauhan ja vapauden. Sivuilta löytyy myös hiljaista puhetta joulusta ilman rakasta läheistä. Lisäksi lehti sisältää muun muassa käytännönläheisiä vinkkejä jouluaskareisiin.

7 €

Toim. Annika Hintsala ja Jenni Hintsala

Heidän kanssaan kulje, kertomuksia nuorille

Kirja nuorista elämän murrosvaiheessa. Kertomuksissa käsitellään nuoren näkökulmasta uskoa, uskosta nousevia valintoja, omaa minuutta ja suhdetta toisiin ihmisiin. 

17 €

Toim. Hanna Aho ja Jouni Hintikka

JAKSANKO LUOTTAA? -ÄÄNIKIRJA

Jaksanko luottaa Jumalaan silloinkin, kun kaikki ympärilläni muuttuu ja oma elämä on kriisissä?  
Vuosikirjassa 2018 käsitellään ajankohtaisia asioita uskon ja luottamuksen näkökulmasta.

20 €

Mediatilan tähän myy Päivämiehen ilmoitusmyynti.
Ota yhteyttä:
pm.ilmoitukset@srk.fi