Tiistai 25.9.2018
"
Herra sanoo: "Peseytykää, puhdistautukaa, tehkää loppu pahoista töistänne, ne ovat aina silmissäni. Lakatkaa tekemästä pahaa." Jes. 1:16

Vammainen lapsi on rakas ja arvokas omana itsenään

Usko ja elämä - Puhutaan maasta ja taivaasta 17.12.2016 06:19 | Päivämies


– Diagnoosit ovat sanoja paperilla. Niillä ei voi selittää sitä, millainen lapsemme on, miten hän käyttäytyy ja millaista perheemme arki on, kertoo Sanna Nissilä, vammaisen lapsen äiti ja erityisopettaja. Klaus Nissilä (kuvassa) osaa elää hetkessä. 
Sanna ja Mikko Nissilän esikoinen syntyi 14 vuotta sitten. Odotettua ensiparkaisua ei kuulunut, pieni vinkaisu vain, ja kätilö vei vastasyntyneen kiireesti pois. Yöllä lääkäri koputti potilashuoneen oveen: ”Tulin vain kysymään, että ymmärrätkö tilanteen olevan vakavan.”

Alkoi nuorien vanhempien matka erityiseen vanhemmuuteen. Ilman varoitusta, ilman valmennusta. Ensimmäiset kuukaudet lapsi taisteli hengestään teho-osastolla. Kasteessa hän sai nimekseen Klaus Mikael.

Myöhemmin selvisi, että Klausilla on harvinainen geenivirhe. Vuosien myötä hänen diagnoosinsa on tarkentunut. Tällä hetkellä Klausin kognitiivisen kehityksen ajatellaan olevan leikki-ikäisen tasolla.

Perheelleen Klaus on kuitenkin ennen muuta oma itsensä, ainutlaatuinen persoona ilman diagnooseja.

– Arkemme on ollut aina tavallista meidän arkea, johon Klaus kuuluu tasavertaisena kolmen siskonsa kanssa, Sanna kokee.

Erityislapsen vanhemmiksi kasvetaan

Sanna kertoo kulkeneensa omanlaisensa matkan Klausin äitinä.

– Alussa kysyin, miksi juuri meille syntyi vammainen lapsi, etsin syitä ja syyllisiä. Kun niitä ei löytynyt, oli tyytyminen tilanteeseen, Sanna kertoo.

Muistan ajan, kun jännitin tutkimusjaksoja. Yritin tehdä ulkoisesti kaiken sellaiseksi, että poika onnistuisi näyttämään parhaat puolensa ja taitonsa. Pesin hänet huolellisesti, laitoin parhaat vaatteet päälle. Ajattelin, että söpöydestä annettaisiin muutama älykkyysosamääräpiste. Olin väärässä, Sanna kertoilee ja jatkaa:

– Pikkuhiljaa opin hyväksymään, että lapsi on ja pysyy, on omanlainen, oppii hitaasti, mutta on rakas lapsi juuri sellaisenaan. Hyväksymiseen meni aikaa. Kaikki se aika oli kuitenkin tarpeen. Hyväksyminen oli mahdollista sen jälkeen, kun lopetin vilkuilemasta ystävien ja sukulaisten saman ikäisten lasten kehitystä. Hyväksymisen jälkeen olen saanut itse oppia lapselta.

”Toivoisin armollista suhtautumista erilaisuuteen”

Sanna on pohtinut erilaisuutta myös erityisopettajana:

– Työssäni kohtaan murrosikäisiä ja heidän perheitään. Näen, miten vanhempien suhtautuminen asioihin välittyy lasten puheisiin ja käytökseen. Toivoisin, että myös tavanomaisesta poikkeavat kaverit nähtäisiin mahdollisina ystävinä. 

Diagnoosit ovat tarpeellisia, jotta lapsi saa tarvitsemaansa apua, mutta samalla ne voivat kapeuttaa käsitystä normaalista ja rajata kohtaamisia. Ihmistä ei pitäisi määrittää hänen vammansa vaan vahvuuksiensa kautta.

– Jokainen ihminen tarvitsee välittämistä, jokainen haluaa kokea olevansa tarpeellinen vastavuoroisesti. Vaikka erilaisuudesta puhutaan paljon julkisuudessa, ihmisten arjessa on kohtaamattomuutta ja arvottomuuden tunnetta.

”Ovatko surut äidin vai lapsen?”

Vammaisen lapsen syntymä on vanhemmille kriisi. Kriisivaihetta elävä ihminen tarvitsee toisten ihmisten tukea – hyväksytyksi ja kuulluksi tulemista silloin, kun on heikoimmillaan. Ulkopuolista apua kannattaa tarvittaessa pyytää:

– Erityislapsen vanhemmuutta täytyy olla valmis jakamaan kodin ulkopuolelle, mikä on kipeä asia. Halu hoitaa lasta itse korostuu, kun lapsi ei osaa sanoittaa tarpeitaan. Vanhempana pitää silti muistaa huolehtia omasta hyvinvoinnista ja ottaa etäisyyttä arkeen, jotta jaksaa huolehtia kaikista perheen lapsista tasapuolisesti, Sanna toteaa.

Vammaisen lapsen syntymä vaatii sopeutumista, mutta opettaa myös katsomaan asioita uudella tavalla.

– Vammaisuus ei ole meidän perheessä estänyt mitään, mutta hidaste se on ollut. Hitaudessa on hyvät puolensa: ilman lastani en olisi ihmetellyt ruokakaupan liukuhihnan liikettä tai juoksevan veden lorinaa. Monet asiat olisivat jääneet huomaamatta, hetket elämättä.

Oman, rakkaan lapsen tulevaisuus huolettaa toisinaan Sannaa.

– Erityislapsi ei itsenäisty vanhemmistaan. Turha kuitenkaan murehtia ylipäätään mistään, jos lapsi ei itse murehdi. Tärkeintä on, että lapsi on onnellinen ja saa elää tasapainoista elämää tänään, Sanna toteaa.

Klausia katsoessa tulee mieleen, että hänestä ei puutu mitään. Toisinaan tuntuu, että hän ymmärtää enemmän kuin me muut.   

Teksti: Laura Nummikivi 
Kuva: Mikko Nissilä

Julkaistu Päivämiehessä 14.12.2016


Toim. Hanna Aho ja Jouni Hintikka
 

Jaksanko luottaa? Ajankohtaista 2018

Jaksanko luottaa Jumalaan silloinkin, kun kaikki ympärilläni muuttuu ja oma elämä on kriisissä?
Vuosikirjassa 2018 käsitellään ajankohtaisia asioita uskon ja luottamuksen näkökulmasta.  

23 €

Toim. Ari-Pekka Palola

Kristus on sama eilen, tänään ja iankaikkisesti

Kirja antaa tietoa vanhoillislestadiolaisen opetuksesta ja avaa sitä, mihin uskosta nousevat opinkäsitykset pohjautuvat. Artikkeleissa avataan myös käsitteiden merkityksiä. 

25 €

Toim. Eero Kukko ja Juha Paukkeri

ALKUSOITOT, SIIONIN LAULUT

Nuottikirja, joka sisältää alkusoiton jokaiseen Siionin lauluun. Alkusoittoja on 35 eri säveltäjältä. Kirja sopii kaikille seuroissa, kodeissa ja seurakuntatyössä näitä lauluja soittaville.

30 €

Toim. Annika Hintsala ja Jenni Hintsala

Heidän kanssaan kulje, kertomuksia nuorille

Kirja nuorista elämän murrosvaiheessa. Kertomuksissa käsitellään nuoren näkökulmasta uskoa, uskosta nousevia valintoja, omaa minuutta ja suhdetta toisiin ihmisiin. 

17 €

Liisa Louhisalmi

AATOKSEN SAIRAALAREISSU

Helppolukuinen lastenkirja, joka tutustuttaa lasta sairaalamaailmaan.

17 €

Mediatilan tähän myy Päivämiehen ilmoitusmyynti.
Ota yhteyttä:
pm.ilmoitukset@srk.fi