JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Artikkelit

Muistisairaus on sairaus muiden joukossa – siitä voi puhua, eikä sitä tarvitse hävetä

Artikkelit
20.9.2022 10.30

Juttua muokattu:

20.9. 10:27
2022092010273520220920103000

Suo­mes­sa on ar­vi­ol­ta 200 000 muis­ti­sai­ras­ta ih­mis­tä. Sai­ras­tu­nei­den mää­rä li­sään­tyy päi­vit­täin, kun vä­es­tö ikään­tyy. Ikä on sai­rau­den mer­kit­tä­vin ris­ki­te­ki­jä. Muis­ti­sai­raus kos­ket­taa ar­vi­ol­ta joka vii­det­tä suo­ma­lais­ta jo nyt jol­la­kin ta­val­la. Sai­raus voi tul­la mi­hin ta­han­sa per­hee­seen, toi­sil­la ris­ki­te­ki­jöi­tä on vain enem­män.

Muis­ti­sai­raus ei ole vain muis­tin sai­raus

Muis­ti­sai­rauk­sis­ta tie­de­tään yl­lät­tä­vän vä­hän nii­den ylei­syy­des­tä huo­li­mat­ta. Muis­ti­sai­rau­teen liit­ty­vis­tä asi­ois­ta kir­joi­te­taan ja pu­hu­taan toki ai­em­paa enem­män, ja sai­rau­den ole­mas­sa­o­lo on mo­nel­le jol­la­kin ta­sol­la tut­tua. Sen si­jaan muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neet ih­mi­set ja hei­dän lä­hei­sen­sä ei­vät näy lu­ku­mää­rän­sä edel­lyt­tä­mäl­lä ta­val­la aja­tuk­sis­sam­me ja ar­jes­sam­me.

Sii­hen, mik­sei­vät muis­ti­sai­raat ja hei­dän lä­hei­sen­sä ole riit­tä­väs­ti esil­lä, on usei­ta syi­tä. Eräs kes­kei­sis­tä on­gel­mis­ta liit­tyy it­se muis­ti­sai­raus-sa­naan. En­sin­nä­kin muis­ti­sai­raus on kat­to­kä­si­te use­al­le eri­lai­sel­le sai­rau­del­le: se on neu­ro­lo­gi­nen ai­vo­sai­raus, joka vai­kut­taa mo­nin eri ta­voin ih­mi­seen. Kä­sit­tee­nä muis­ti­sai­raus ei siis ku­vaa sen vai­ku­tuk­sia kuin ra­jal­li­ses­ti. Sa­nan al­kuo­sa ”muis­ti” tun­tuu hä­mää­vän jopa sai­ras­tu­neen lä­hei­siä. Heis­tä joku saat­taa vir­heel­li­ses­ti poh­tia, et­tä on­ko toi­nen edes sai­ras­tu­nut: ”Se­hän muis­taa vaik­ka mitä van­ho­ja asi­oi­ta ja vai­kut­taa ihan nor­maa­lil­ta.” Täl­lai­nen tie­tä­mät­tö­myys ei ai­na­kaan hel­po­ta per­hei­den si­säis­tä kes­kus­te­lua. Toi­saal­ta sai­rau­des­ta ja sen eri­lai­sis­ta oi­reis­ta on vai­kea pu­hua muu­ten kuin ylei­sel­lä ta­sol­la; ”muis­tis­sa on jo­ta­kin vi­kaa”. Sai­rau­teen ei oi­kein tun­nu ole­van ar­ki­seen kie­len­käyt­töön so­pi­vaa sa­na­va­ras­toa.

Toi­sek­si muis­ti­sai­rau­den il­me­ne­mi­nen on jos­sain mää­rin yk­si­löl­lis­tä. Sai­rauk­sis­sa on kui­ten­kin tun­nis­tet­ta­vis­sa tyy­pil­li­siä piir­tei­tä ja vai­hei­ta. Ta­val­li­sen ka­dun­kul­ki­jan tus­kin tar­vit­see tun­nis­taa kaik­kia sai­rauk­sien eri­lai­sia oi­rei­ta, mut­ta tie­to aut­taa tun­nis­ta­maan sai­rau­den ja toi­mi­maan sen kans­sa.

Mitä muis­ti­sai­rauk­sis­ta sit­ten tu­li­si tie­tää? Ai­na­kin se, et­tä kyse on pal­jon muus­ta­kin kuin muis­tin sai­rau­des­ta.

Koh­taa­mis­ta voi ope­tel­la

Muis­ti­sai­rau­teen liit­tyy edel­leen pal­jon myös hä­pe­ää. Sai­ras­tu­nut ja lä­hei­nen, yh­des­sä tai erik­seen, ovat voi­neet so­pia ol­la ker­to­mat­ta sai­rau­des­ta. Jos­kus asi­as­ta ei ha­lu­ta ker­toa edes omil­le lap­sil­le. Toi­si­naan sai­rau­teen kuu­luu myös se, et­tei sai­ras­tu­nut it­se tun­nis­ta sai­raut­ta tai sen oi­rei­ta. Se hi­das­taa lä­heis­ten mah­dol­li­suut­ta pu­hua ja kes­kus­tel­la avoi­mes­ti sai­rau­des­ta ja sen vai­ku­tuk­sis­ta. Toi­saal­ta sai­ras­tu­nut ja lä­hei­nen ei­vät ha­lua, et­tä suh­tau­tu­mi­nen hei­hin muut­tuu sai­rau­des­ta ker­to­mi­sen jäl­keen. Pa­him­mil­laan naa­pu­reil­le ker­to­mi­nen on ai­heut­ta­nut sen, et­tä lai­nas­sa ol­lut työ­ka­lu on pa­lau­tet­tu ul­ko-ovel­le, mut­ta naa­pu­ria ei ole sen koom­min nä­ky­nyt. Tämä ta­ri­na ker­too tie­tä­mät­tö­myy­des­tä ja vää­ris­tä luu­lois­ta. Lä­him­mäi­sil­tä toi­vo­taan ym­mär­rys­tä – ei ohi kat­so­mis­ta.

Ede­tes­sään muis­ti­sai­rau­des­ta tu­lee jos­sa­kin vai­hees­sa nä­ky­vä, ei­kä sen nä­ky­mis­tä tai nä­ky­mät­tö­myyt­tä voi enää va­li­ta. Sai­raus muut­taa muo­to­aan, ja sen peit­te­ly vain hei­ken­tää elä­män­laa­tua. Pit­käl­le eden­nees­sä vai­hees­sa lä­hi­pii­ri on usein ka­ven­tu­nut, jopa ole­mat­to­miin. Sai­ras­tu­neen koh­taa­mi­nen on vai­ke­am­paa, mi­kä­li vie­rel­lä ei ole kul­jet­tu jo var­hai­sem­mas­sa vai­hees­sa. Vuo­ro­vai­ku­tus on epä­var­maa ja jopa vai­ke­aa, kun ei tie­dä, mis­sä mää­rin sai­ras­tu­nut ih­mi­nen on muut­tu­nut ja min­kä­lai­set vuo­ro­vai­ku­tus­tai­dot hä­nel­lä vie­lä on tal­lel­la. Koh­taa­mat­to­muus voi tun­tua hel­pom­mal­ta va­lin­nal­ta.

Koh­taa­mi­nen on kui­ten­kin tai­to, jota voi ope­tel­la. Sitä voi pi­tää kan­sa­lais­tai­to­na, jos­ta pe­ru­sa­si­at voi ope­tel­la esi­mer­kik­si suo­rit­ta­mal­la Muis­ti­lii­ton yl­lä­pi­tä­män muis­ti­kum­mit.fi-si­vus­ton verk­ko­kou­lu­tuk­sen. Kul­tai­nen sään­tö on hyvä oh­je­nuo­ra näis­sä­kin ti­lan­teis­sa. Het­kel­lä ja tun­teel­la on mer­ki­tys­tä sai­ras­tu­neel­le.

Oman­nä­köis­tä, ak­tii­vis­ta elä­mää

Työ­i­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nut Pet­ri Lam­pi­nen ker­too, mi­ten hän oli di­ag­noo­sin saa­tu­aan seu­raa­va­na päi­vä­nä kaup­paan läh­ties­sään miet­ti­nyt, et­tä keh­taa­ko hän kul­kea ka­dul­la ”de­men­tik­ko­na”. Sit­ten hän oli aja­tel­lut ole­van­sa sama Pet­ri kuin ai­kai­sem­min, jo­ten ”leu­ka pys­tyyn ja ky­lil­le”. Di­ag­noo­sis­ta huo­li­mat­ta ih­mi­nen säi­lyy sa­ma­na, ei­kä de­men­tia-sa­naa muu­ten­kaan enää käy­te­tä muis­ti­sai­rauk­sis­ta pu­hut­ta­es­sa.

Sit­tem­min Lam­pi­nen on teh­nyt vai­kut­ta­mis­työ­tä sai­rau­des­ta pu­hu­mi­seen ja sen nä­ky­väk­si te­ke­mi­seen liit­ty­en. Hän on ol­lut Alz­hei­mer Eu­ro­pen (AE) muis­ti­sai­rai­den ih­mis­ten työ­ryh­mäs­sä Suo­men edus­ta­ja­na ja on omal­la esi­mer­kil­lään ja elä­mä­na­sen­teel­laan näyt­tä­nyt, et­tä sai­rau­den kans­sa ele­tään oman­nä­köis­tä ja ak­tii­vis­ta elä­mää. Ei hait­tai­si, jos use­am­mat ih­mi­set an­tai­si­vat kas­von­sa ja ni­men­sä sai­rau­del­le, jot­ta täs­tä­kin sai­rau­des­ta tu­li­si tun­ne­tum­pi ja ta­val­li­sem­pi.

Muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neet ja hei­dän lä­hei­sen­sä tar­vit­se­vat rin­nal­la­kul­ki­joi­ta, roh­kai­si­joi­ta, puo­les­ta­pu­hu­jia ja nii­tä, jot­ka roh­kai­se­vat hei­tä tu­le­maan esil­le. Muis­ti­sai­raus on sai­raus, joka kos­ket­taa mo­nin ta­voin myös us­ko­vai­sia per­hei­tä.

Kir­joit­ta­ja on väi­tös­kir­ja­tut­ki­ja­na Jy­väs­ky­län yli­o­pis­tos­sa.

Vii­kol­la 38 vie­te­tään muis­ti­viik­koa. Sen tee­ma­na on ”Hy­vää elä­mää muis­tiys­tä­väl­li­ses­sä yh­teis­kun­nas­sa”.

4.10.2022

Herra, sinä valmistat meille rauhan. Myös se on sinun tekoasi, niin kuin kaikki mitä me olemme saaneet aikaan. Jes. 26:12

Viikon kysymys