JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Puhutaan maasta ja taivaasta

Vam­mai­nen lap­si on ra­kas ja ar­vo­kas oma­na it­se­nään

Päivämies
Puhutaan maasta ja taivaasta
17.12.2016 6.19

Juttua muokattu:

1.1. 23:41
2020010123415720161217061900

– Di­ag­noo­sit ovat sa­no­ja pa­pe­ril­la. Niil­lä ei voi se­lit­tää sitä, mil­lai­nen lap­sem­me on, mi­ten hän käyt­täy­tyy ja mil­lais­ta per­heem­me ar­ki on, ker­too San­na Nis­si­lä, vam­mai­sen lap­sen äi­ti ja eri­tyi­so­pet­ta­ja. Klaus Nis­si­lä (ku­vas­sa) osaa elää het­kes­sä.

San­na ja Mik­ko Nis­si­län esi­koi­nen syn­tyi 14 vuot­ta sit­ten. Odo­tet­tua en­si­par­kai­sua ei kuu­lu­nut, pie­ni vin­kai­su vain, ja kä­ti­lö vei vas­ta­syn­ty­neen kii­rees­ti pois. Yöl­lä lää­kä­ri ko­put­ti po­ti­las­huo­neen oveen: ”Tu­lin vain ky­sy­mään, et­tä ym­mär­rät­kö ti­lan­teen ole­van va­ka­van.”

Al­koi nuo­rien van­hem­pien mat­ka eri­tyi­seen van­hem­muu­teen. Il­man va­roi­tus­ta, il­man val­men­nus­ta. En­sim­mäi­set kuu­kau­det lap­si tais­te­li hen­ges­tään teho-osas­tol­la. Kas­tees­sa hän sai ni­mek­seen Klaus Mi­ka­el.

Myö­hem­min sel­vi­si, et­tä Klau­sil­la on har­vi­nai­nen gee­ni­vir­he. Vuo­sien myö­tä hä­nen di­ag­noo­sin­sa on tar­ken­tu­nut. Täl­lä het­kel­lä Klau­sin kog­ni­tii­vi­sen ke­hi­tyk­sen aja­tel­laan ole­van leik­ki-ikäi­sen ta­sol­la.

Per­heel­leen Klaus on kui­ten­kin en­nen muu­ta oma it­sen­sä, ai­nut­laa­tui­nen per­soo­na il­man di­ag­noo­se­ja.

– Ar­kem­me on ol­lut ai­na ta­val­lis­ta mei­dän ar­kea, jo­hon Klaus kuu­luu ta­sa­ver­tai­se­na kol­men sis­kon­sa kans­sa, San­na ko­kee.

Eri­tyis­lap­sen van­hem­mik­si kas­ve­taan

San­na ker­too kul­ke­neen­sa oman­lai­sen­sa mat­kan Klau­sin äi­ti­nä.

– Alus­sa ky­syin, mik­si juu­ri meil­le syn­tyi vam­mai­nen lap­si, et­sin syi­tä ja syyl­li­siä. Kun nii­tä ei löy­ty­nyt, oli tyy­ty­mi­nen ti­lan­tee­seen, San­na ker­too.

Muis­tan ajan, kun jän­ni­tin tut­ki­mus­jak­so­ja. Yri­tin teh­dä ul­koi­ses­ti kai­ken sel­lai­sek­si, et­tä poi­ka on­nis­tui­si näyt­tä­mään par­haat puo­len­sa ja tai­ton­sa. Pe­sin hä­net huo­lel­li­ses­ti, lai­toin par­haat vaat­teet pääl­le. Ajat­te­lin, et­tä sö­pöy­des­tä an­net­tai­siin muu­ta­ma älyk­kyy­so­sa­mää­rä­pis­te. Olin vää­räs­sä, San­na ker­toi­lee ja jat­kaa:

– Pik­ku­hil­jaa opin hy­väk­sy­mään, et­tä lap­si on ja py­syy, on oman­lai­nen, op­pii hi­taas­ti, mut­ta on ra­kas lap­si juu­ri sel­lai­se­naan. Hy­väk­sy­mi­seen meni ai­kaa. Kaik­ki se ai­ka oli kui­ten­kin tar­peen. Hy­väk­sy­mi­nen oli mah­dol­lis­ta sen jäl­keen, kun lo­pe­tin vil­kui­le­mas­ta ys­tä­vien ja su­ku­lais­ten sa­man ikäis­ten las­ten ke­hi­tys­tä. Hy­väk­sy­mi­sen jäl­keen olen saa­nut it­se op­pia lap­sel­ta.

”Toi­voi­sin ar­mol­lis­ta suh­tau­tu­mis­ta eri­lai­suu­teen”

San­na on poh­ti­nut eri­lai­suut­ta myös eri­tyi­so­pet­ta­ja­na:

– Työs­sä­ni koh­taan mur­ro­si­käi­siä ja hei­dän per­hei­tään. Näen, mi­ten van­hem­pien suh­tau­tu­mi­nen asi­oi­hin vä­lit­tyy las­ten pu­hei­siin ja käy­tök­seen. Toi­voi­sin, et­tä myös ta­va­no­mai­ses­ta poik­ke­a­vat ka­ve­rit näh­täi­siin mah­dol­li­si­na ys­tä­vi­nä.

Di­ag­noo­sit ovat tar­peel­li­sia, jot­ta lap­si saa tar­vit­se­maan­sa apua, mut­ta sa­mal­la ne voi­vat ka­peut­taa kä­si­tys­tä nor­maa­lis­ta ja ra­ja­ta koh­taa­mi­sia. Ih­mis­tä ei pi­täi­si mää­rit­tää hä­nen vam­man­sa vaan vah­vuuk­sien­sa kaut­ta.

– Jo­kai­nen ih­mi­nen tar­vit­see vä­lit­tä­mis­tä, jo­kai­nen ha­lu­aa ko­kea ole­van­sa tar­peel­li­nen vas­ta­vuo­roi­ses­ti. Vaik­ka eri­lai­suu­des­ta pu­hu­taan pal­jon jul­ki­suu­des­sa, ih­mis­ten ar­jes­sa on koh­taa­mat­to­muut­ta ja ar­vot­to­muu­den tun­net­ta.

”Ovat­ko su­rut äi­din vai lap­sen?”

Vam­mai­sen lap­sen syn­ty­mä on van­hem­mil­le krii­si. Krii­si­vai­het­ta elä­vä ih­mi­nen tar­vit­see tois­ten ih­mis­ten tu­kea – hy­väk­sy­tyk­si ja kuul­luk­si tu­le­mis­ta sil­loin, kun on hei­koim­mil­laan. Ul­ko­puo­lis­ta apua kan­nat­taa tar­vit­ta­es­sa pyy­tää:

– Eri­tyis­lap­sen van­hem­muut­ta täy­tyy ol­la val­mis ja­ka­maan ko­din ul­ko­puo­lel­le, mikä on ki­peä asia. Halu hoi­taa las­ta it­se ko­ros­tuu, kun lap­si ei osaa sa­noit­taa tar­pei­taan. Van­hem­pa­na pi­tää sil­ti muis­taa huo­leh­tia omas­ta hy­vin­voin­nis­ta ja ot­taa etäi­syyt­tä ar­keen, jot­ta jak­saa huo­leh­tia kai­kis­ta per­heen lap­sis­ta ta­sa­puo­li­ses­ti, San­na to­te­aa.

Vam­mai­sen lap­sen syn­ty­mä vaa­tii so­peu­tu­mis­ta, mut­ta opet­taa myös kat­so­maan asi­oi­ta uu­del­la ta­val­la.

– Vam­mai­suus ei ole mei­dän per­hees­sä es­tä­nyt mi­tään, mut­ta hi­das­te se on ol­lut. Hi­tau­des­sa on hy­vät puo­len­sa: il­man las­ta­ni en oli­si ih­me­tel­lyt ruo­ka­kau­pan liu­ku­hih­nan lii­ket­tä tai juok­se­van ve­den lo­ri­naa. Mo­net asi­at oli­si­vat jää­neet huo­maa­mat­ta, het­ket elä­mät­tä.

Oman, rak­kaan lap­sen tu­le­vai­suus huo­let­taa toi­si­naan San­naa.

– Eri­tyis­lap­si ei it­se­näis­ty van­hem­mis­taan. Tur­ha kui­ten­kaan mu­reh­tia yli­pää­tään mis­tään, jos lap­si ei it­se mu­reh­di. Tär­kein­tä on, et­tä lap­si on on­nel­li­nen ja saa elää ta­sa­pai­nois­ta elä­mää tä­nään, San­na to­te­aa.

Klau­sia kat­so­es­sa tu­lee mie­leen, et­tä hä­nes­tä ei puu­tu mi­tään. Toi­si­naan tun­tuu, et­tä hän ym­mär­tää enem­män kuin me muut.

Teks­ti: Lau­ra Num­mi­ki­vi

Kuva: Mik­ko Nis­si­lä

Jul­kais­tu Päi­vä­mie­hes­sä 14.12.2016

14.8.2020

Kun si­nun sa­na­si avau­tuu, se va­lai­see, tyh­mä­kin saa sii­tä ym­mär­rys­tä. Ps. 119:130

Viikon kysymys