JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Artikkelit

Harvinainen sairaus kysyy kärsivällisyyttä

Päivämies
Artikkelit
17.8.2018 6.20

Juttua muokattu:

31.12. 09:28
2019123109281320180817062000

Ma­ti­as Vaa­ra­la ei ole tänä ke­sä­nä voi­nut syö­dä yh­tään jää­te­löä ei­kä mak­ka­raa. Har­vi­nai­sen sai­rau­den hoi­toon kuu­luu tiuk­ka, vä­hä­ras­vai­nen ruo­ka­va­lio.

Puo­li­tois­ta vuot­ta sit­ten Ma­ti­ak­sen oi­reh­din­ta al­koi voi­mak­kaal­la vat­sa­ki­vul­la. Voin­ti meni tosi huo­nok­si, ja ko­to­na ol­les­saan hän tar­vit­si liik­ku­mi­sen avuk­si pyö­rä­tuo­lin.

Tut­ki­muk­set ovat kes­tä­neet jo yli puo­li­tois­ta vuot­ta. Ke­nel­lä­kään muul­la ei vai­ku­ta ole­van sa­man­lais­ta sai­raut­ta, jo­ten lää­kä­rit ovat yh­teis­töin miet­ti­neet hoi­to­kei­no­ja. Tä­män­het­ki­siin vai­voi­hin on syy­nä tu­kos imu­suo­nis­tos­sa, jos­ta seu­raa Ma­ti­ak­sel­le mo­nen­lai­sia on­gel­mia.

Ai­kaa on­ku­lu­nut pal­jon Hel­sin­gin Las­ten kli­ni­kal­la, jon­ne on Vaa­ra­loi­den ko­toa Num­me­las­ta noin nel­jän­kym­me­nen ki­lo­met­rin mat­ka. Ma­ti­ak­sel­le on teh­ty pal­jon eri­lai­sia tut­ki­muk­sia ja hoi­to­ja, jo­ten pois­sa­o­lo­ja kou­lus­ta on ker­ty­nyt pal­jon.

Poi­ka on sai­rau­des­taan avoin: kun hä­nen piti tä­hys­tys­toi­men­pi­tees­sä nie­lais­ta pie­ni ka­me­ra, kaik­ki ha­luk­kaat kou­lu­ka­ve­rit pää­si­vät kat­so­maan ka­me­ran näyt­tä­mää ku­vaa.

Täl­lä het­kel­lä ti­lan­net­ta pi­de­tään hal­lin­nas­sa ve­ri­tank­kauk­sil­la ja ruo­ka­va­li­ol­la. Ker­ran vii­kos­sa ko­to­na pis­te­tään vat­san alu­eel­le im­mu­nog­lo­bu­lii­nia, jol­la vah­vis­te­taan eli­mis­tön im­muu­ni- eli tau­di­nai­heut­ta­jien puo­lus­tus­jär­jes­tel­mää. Hoi­to­toi­men­pi­de kes­tää tun­nin.

Sai­raa­las­sa Ma­ti­as käy muu­ta­man vii­kon vä­lein tank­kaa­mas­sa al­bu­mii­nia.

– Hoi­dot ovat ol­leet ko­kei­lu­ja, on ai­na jat­ket­tu sii­tä, mikä on aut­ta­nut, Ma­ti­as se­lit­tää.

Kah­dek­san­nen luo­kan aloit­ta­va Ma­ti­as on ky­sel­lyt pal­jon lää­kä­reil­tä vai­vas­taan ja on sii­tä hy­vin pe­ril­lä.

Hoi­dot vaa­ti­vat kär­si­väl­li­syyt­tä ja sie­to­ky­kyä. Ma­ti­as ajat­te­lee, et­tä on­nek­si sai­raus tuli hä­nel­le ei­kä jol­le­kin muul­le, kos­ka hä­nen rau­hal­li­nen luon­teen­sa aut­taa kes­tä­mään hoi­dot.

– Jos oli­si esi­mer­kik­si piik­ki­kam­mo, oli­si ti­lan­ne tosi han­ka­la, Ma­ti­as miet­tii.

äi­dil­le stres­saa­vin­ta on epä­tie­toi­suus ja se, et­tei ole ver­tais­tu­kea. Ei voi tie­tää, mil­lai­nen tu­le­vai­suus edes­sä on.

– Toi­saal­ta epä­tie­toi­suus on aut­ta­nut elä­mään päi­vän ker­ral­laan. Hoi­to­toi­men­pi­tees­sä mi­nun on tär­keä tsem­pa­ta ja tu­kea Ma­ti­as­ta, et­tä hän jak­saa ai­na sen läpi, äi­ti Ju­lia Vaa­ra­la ker­too.

äi­ti ja­poi­ka ovat ju­tel­leet yh­des­sä sii­tä, et­tä sai­raus ei ole sat­tu­maa. Tai­vaan Isä an­taa jo­kai­sel­le ko­et­te­le­muk­sia.

– En­nen Ma­ti­ak­sen sai­raut­ta su­vus­sa il­me­ni mui­ta­kin har­vi­nai­sia sai­rauk­sia, nii­den myö­tä ta­val­laan tot­tui aja­tuk­seen, et­tä sel­lai­sia voi ol­la. On hel­pot­ta­vaa aja­tel­la, et­tä kaik­ki on Tai­vaan Isän tie­dos­sa ja suun­ni­tel­mas­sa. En tie­dä mi­ten oli­sim­me jak­sa­neet il­man us­kon tuo­maa luot­ta­mus­ta, et­tä kaik­ki me­nee, mi­ten on tar­koi­tet­tu, Ju­lia-äi­ti poh­tii.

Teks­ti ja kuva: Ma­ria Nie­mi­nen

Jul­kais­tu Päi­vä­mie­hes­sä 15.8.2018

25.2.2024

Jeesus sanoi Simonille: ”Tämä nainen sai paljot syntinsä anteeksi, sen vuoksi hän rakasti paljon. Mutta joka saa anteeksi vähän, se myös rakastaa vähän.” Luuk. 7:47

Viikon kysymys