Sosiaalinen elämä voi kapeutua vasten omaa tahtoamme tai toivettamme. Yhteiskunnan, perheen ja rauhanyhdistyksen toimintaan osallistuminen voi olla monien ponnistelujen takana syistä, joihin asianomaisella itsellään on varsin rajalliset mahdollisuudet vaikuttaa.
Vuosia sitten tulin itse ohjatuksi tutkimuksiin, joissa oman rajoittuneisuuteni syyt alkoivat selvitä. Pysäyttäviin sanoihin aivo- ja kaularankavamman jälkitilasta limittyi myös helpotuksen tunne. Monivaiheisen prosessin jälkeen työläiden oireiden syy oli selvinnyt.
Näkymätön vaiva oli saanut nimen. Kun välttämätön tuki, hoito ja kuntoutus järjestyivät, alkoi arkielämä valostua. Paranemisen vaatimus vaihtui iloon myönteisistä sopeutumisen kokemuksista ja lupaan omankokoisen arjen elämisestä.
Työelämästä vapautuminen toi suuren helpotuksen, vaikka oman osaamisen jakamisesta ja yhteisöllisyyden rikkaudesta luopuminen teki pitkään kipeää. Toimintakyvyn rajoittuneisuus ei kuitenkaan jäänyt työpaikalle vaan on seurannut kotiin, kaikkiin askareisiin ja koko elämää koskevaksi. Diagnoosin asettaminen ei vapauttanut oman elämän vastuusta, vaan on ollut ehdoton edellytys sen kantamiselle.
On ollut erittäin merkityksellistä saada tiedollinen ymmärrys oman rajoittuneisuutensa syistä. Sen myötä on tullut mahdolliseksi erottaa ne asiat, joihin voi kuntoutuksellisin keinoin vaikuttaa, ja ne, joihin on vain sopeuduttava. Kun on oppinut hiukan ymmärtämään, mistä oireet johtuvat, on voinut omaksua keinoja niiden hillitsemiseksi.
Olen saanut oppia, että aivot käsittelevät tiedostamattamme taukoamattomalla seulonnalla valtavan määrän kaikkien aistikanavien kautta tulvivaa informaatiota. Hienosäädetyt mekanismit valitsevat tuosta ärsyketulvasta tärkeät signaalit, joihin on jollakin tavalla reagoitava tai kiinnitettävä huomiota.
Vaurioituneet aivot, joissa tarkkaavaisuuden säätely ei toimi, suoriutuvat näistä tehtävistään puutteellisesti. Mitä runsaampaa ärsyketarjonta on, sitä lyhyemmässä ajassa aivot ylikuormittuvat eivätkä enää selviä tilanteen vaatimista arkisistakaan asioista.
Tätä taustaa vasten voin ymmärtää, miksi väsyn nopeasti juhlissa ja väkijoukoissa, vaikka en ole vastuussa asioiden sujumisesta. Usein joudun vetäytymään tilanteesta tai jättäytymään pois tilaisuudesta. On tärkeää, että kanssaihmiset ymmärtävät, että “osallistumisintoleranssi” ei ole luonteenpiirre, jota voi koulia, tai tietoisesti valittu osoitus arvostuksenpuutteesta tilaisuuden aihetta kohtaan.
Olen myös oppinut, että valtava väsymys, joka ei lähtenyt nukkumalla, on tyypillinen vammaoire. Vaurioituneissa aivoissa vireystilan säätely ei toimi. Tuolloin väsymyksen määrä ei ole muuttumattomassa suhteessa tehtyyn työhön, valveillaoloaikaan tai rasituksen määrään.
Alituinen nukkuminen ei ole myöskään harkittua velvollisuuksista vetäytymistä. Kanssaihmisten on ollut tärkeää ymmärtää, että pienillekin tuntuvat pyynnöt voivat olla kohtuuttomia ja osallistumaan kannustavat houkuttelut voimia koettelevia.
Osallistumisen rajaamisessa ei ole kysymys laiskuudesta, välinpitämättömyydestä, kiinnostuksen puutteesta tai itsekkyydestä valita vain itselle mieluisia asioita. Rajaaminen koskee yhtä lailla kaikkea mieluisaa ja tärkeääkin tekemistä. Kysymys on toimintakyvyn säilymisen ja oireiden siedettävänä pysymisen vaatimasta välttämättömästä ja jatkuvasta tasapainoilusta.
On tärkeää oppia tuntemaan rajansa, jotta ei tulisi tarpeettomasti kutsuneeksi oireitaan esiin. Itku, ravistelukohtaukset sekä tasapaino-, puhe-, ja kävelyvaikeudet viestivät vakavasti siitä, että olen ylittänyt oman sietorajani.
äärirajoille ajautuminen ei palvele ketään. Ylikuormitusvaikutukset voivat kumuloitua, jolloin palautuminen voi hidastua tai jäädä jopa pysyvästi vajaaksi. Tahdosta riippumattomiin keskushermoston toiminnan vajavuuksiin ei siedätys tai tsemppi, saati sitten vaatimus auta.
Lepo, kuormittavan tilanteen välttäminen tai pieniin palasiin annostelu on ollut oikea apu. Tyytyminen vaatimattomaan osallistumiseen ja vähäisiin askareisiin pitää oireet siedettävissä rajoissa ja tukee saavutetun toimintakyvyn säilymistä.
On myönnettävä, että harmituksen hetkiäkin tulee. Hetkiä, jolloin haluaisi vapautua voimien mittaamisen kahleesta ja antautua toimimaan lyhytnäköisen impulsiivisesti. Miten mieluisaa olisikaan lupautua hoitamaan lapsenlasta hetkeksi yksin, valmistaa itse perheelle tavallinen ateria, lähteä marjaretkelle puolukkametsään tai piipahtaa omin neuvoin päiväkahvilla ystävän luona!
Terveeltä näyttävä työkyvytön ei kerää kunnioittavaa taistelijan mainetta, sillä näkymätön vaiva ei anna aina edes vihjettä ponnisteluista. Siksi on erityisen tärkeää, että on saanut lähelleen ihmisiä, jotka jaksavat suhtautua lämmöllä ja kärsivällisyydellä toipujan rajoituksiin ja kannustavasti kuntoutumisen pyrkimyksiin. Vaikka ei ymmärtäisikään oireiden syitä, niin kunnioitus asianomaisen tuntemuksia ja saatuja asiantuntijaohjeita kohtaan viestii välittämisestä, pitää vuorovaikutuksen väylät avoimina ja ohjaa voimien mukaiseen arkeen.
Toipuminen voi alkaa vasta sitten, kun tietää, mistä pitää toipua. Vasta sen jälkeen on mahdollista löytää oikeat kuntoutumisen ja selviämisen keinot. Kehonohjauksen lisäksi oleellinen osa kuntoutumistani on ollut se, että rajalliset voimani on ohjattu käyttämään optimaalisemmin. Suurten ja uuvuttavien tekojen sijaan on saanut keskittyä pieniin ja merkityksellisiin toimiin.
Perheen ulkopuolisen avun vastaanottaminen on ollut ratkaisevan tärkeää. Henkilökohtaisen avustajan turvin olen pikkuhiljaa kyennyt kantamaan omankokoisen osan yhteisen kodin vastuista. Perhehoito on tarjonnut tärkeitä elementtejä elämän polulla.
Nettiseurat ovat tulleet tärkeiksi. Erityisen lämpimälle ja turvalliselle tuntuu silloin, kun elintärkeää elämän vettä tarjotaan myös kotiin jääneille. Toipumisen tiellä ovat saattomiesten olkapäät olleet lujilla. Heikkous ja hätä on helmeillyt poskilla, taluttajia on tarvittu kahtapuolen.
Asiantuntijahoidossa näkymätön vaiva on saatu nimelliseksi. Ja armohoidossa nimellinen vaiva näkymättömäksi. Voimattomuuden muuri on madaltunut, huolien heijastumat haalenneet ja valon tulvassa on pilkahtanut taivas.
Nimimerkki Ruskaruusu
Blogit
Luetuimmat
Toimitus suosittelee
Viikon kysymys